Projekt dedykowany chorym na SMA rozpoczął się ponad 20 lat temu we Włoszech i zaangażował najważniejsze ośrodki medyczne i terapeutyczne w całym kraju.

Celem nadrzędnym naszych działań była od początku poprawa jakości życia i zwiększenie autonomii dzieci z SMA. Obszarem naszych działań było przede wsparcie funkcji oddechowych, przeciwdziałanie deformacji ciała, umożliwienie samodzielnego poruszania się na wózku inwalidzkim a także bezpieczna pionizacja dzieci już w bardzo młodym wieku.
Projekt SMA obejmuje serię dedykowanych produktów, z których każdy jest wynikiem naszego wieloletniego doświadczenia i został opracowany na potrzeby tej specyficznej patologii i innych podobnych chorób nerwowo-mięśniowych.

Gorsety, ortezy i siedziska ortopedyczne wykonane na miarę

Początkowo istniała potrzeba zmiany pozycji ciała z leżącej na siedzącą lub pół siedzącą. Chcieliśmy zapewnić chorym lepszą perspektywę, możliwość bardziej aktywnego obcowania ze światem przy zachowaniu bezpieczeństwa i przeciwdziałając powstawaniu deformacji ciała. Tak zrodziły się siedziska ortopedyczne wykonywane na miarę tzw. postury (Expander) wraz z bogatym wyposażeniem dodatkowym.

Równolegle tworzyliśmy linię specjalnych ortez kończyn dolnych i górnych. Powstały nowe, dopasowane i funkcjonalne formy, przy wykorzystaniu coraz lżejszych i delikatniejszych tworzyw.
Najtrudniejszym krokiem było wdrożenie gorsetów. Należało pokazać, że sztywne gorsety, uważane za niebezpieczne i szkodliwe w chorobie SMA, w rzeczywistości ratują dzieciom życie, poprawiają saturację i pozwalają na optymalizację metabolizmu oraz przeciwdziałają niebezpiecznym deformacją tułowia. Gorsety zostały wyposażone w szereg użytecznych akcesoriów poprawiających samodzielne funkcjonowanie dzieci (wsparcie głowy dwu lub czteropunktowe, dynamiczne podwieszki głowy, egzoszkielet PAXO).

Następnie dostosowaliśmy ortezę HKAFO, która pierwotnie używana była głównie przez dzieci z  rozszczepem kręgosłupa, do potrzeb dzieci z SMA. Orteza HKAFO może obejmować wszystkie segmenty ciała a jej forma zmienia się w zależności od potrzeb wybranego pacjenta. Umożliwia bezpieczną pionizację nawet przez dłuższy czas, która może odbywać się w dowolnym miejscu. W połączeniu z prostym przenośnym pionizatorem “Smanding” dziecko może być szybko i bezpiecznie pionizowane w każdym otoczeniu. Oba sprzęty są wygodne w transporcie.

Rozwiązania dla pacjentów o zróżnicowanej sile mięśni

Dzieci o silniejszych rękach, stojąc w ortezie HKAF0, mogą przemieszczać się z użyciem pionizatora aktywnego Tommy. To bezpieczna pionizacja, która daje dzieciom wolność i dużo radości.
Słabsze dzieci, których stan nie pozwala na pełna pionizację w ortezie HKAFO, stawiamy w pionizatorze statycznym Wave. Daje on możliwość regulacji kąta nachylenia i stopniowej, bezpiecznej wertykalizacji i obciążania kończyn dolnych. Dodatkowe regulacje na wielu płaszczyznach sprawiają, że Wave może być wykorzystany również przez dzieci z przykurczami czy przy braku symetrii.
W przypadku silniejszych pacjentów, którzy dobrze kontrolują tułów, stosujemy różne typy ortez kończyn dolnych wraz z balkonikiem Riki. Został on stworzony z myślą o pacjentach SMA, którzy wymagają wsparcia w stawianiu pierwszych samodzielnych kroków. Niezwykła lekkość i zwrotność balkonika sprawia, że dzieci z łatwością się poruszają i mają wiele frajdy w użytkowaniu.

Inne sprzęty umożliwiające poruszanie się

Ultralekkie wózki Felix i Panthera Micro umożliwiają łatwe i szybkie przemieszczanie się już rocznym dzieciom. Małe, lekkie i bardzo poręczne, wymagają niewielkiej siły, żeby wprowadzić je w ruch i zmienić położenie. Dodatkowe wyposażenie, wsparcie tułowia i poduszka wykonana na miarę, gwarantują stabilną i bezpieczną pozycję. To z pewnością ulubione sprzęty dzieci i rodziców, które zapewniają pierwszą autonomię pacjentów z SMA.
Gdy potrzeby przemieszczania się rosną i rozpoczyna się eksplorowanie dalszego otoczenia, wtedy wyposażamy dzieci SMA w wózek elektryczny SANGO. Wraz z siedziskiem ortopedycznym wykonanym na miarę i innymi akcesoriami (jak opcja windy, opcja kołyski, regulowane nachylenie oparcia i wiele innych) SANGO szybko staje się ulubionym pojazdem najmłodszych. Łatwe i czułe sterowanie sprawia, że wszystkie opcje są samodzielnie wykorzystywane nawet przez słabsze dzieci.

Urządzenia odciążające odcinek szyjny kręgosłupa

Wyciąg dynamiczny to bardzo użyteczne urządzenie, które sprawia, że odcinek szyjny kręgosłupa jest odciążony i zwiększa się mobilność i zakres ruchu głowy. Specjalnie zaprojektowana konstrukcja odciążników wraz z materiałową podwieszką, która podtrzymuje brodę, odciąża kręgosłup od relatywnie dużego ciężaru głowy. To przeciwdziała pogłębianiu się deformacji kręgosłupa. Urządzenie można zamontować bezpośrednio do oparcia wózka lub do krzesła. Zaleca się regularne stosowanie około 2 godzin dziennie.

Urządzenia wspierające ruchomość kończyn górnych oraz prawidłową pozycję siedzącą

Kiedy siła kończyn górnych nie jest wystarczająca, żeby oderwać ręce od tułowia i wprawić je w ruch, stosujemy egzoszkielet PAXO. Jest to  dodatkowe wyposażenie sztywnego gorsetu. System dźwigni i drążków przeciwdziała siłom grawitacji i ułatwia ruch.  Urządzenie ma działanie rehabilitacyjne ponieważ dzięki PAXO pacjenci poznają i zapamiętują ruch, często są w stanie następnie go samodzielnie odtworzyć.

Specjalne siedzisko ortopedyczne dla dzieci Koala to jedno z naszych ostatnich osiągnieć. Charakteryzuje je możliwość regulacji na wielu płaszczyznach, dzięki czemu odpowiada na bardzo indywidualne potrzeby dziecka i zmienia się wraz z jego wzrostem. Można stosować z różnymi dostosowanymi podstawami – w domu i na zewnątrz, także jako siedzisko wózka spacerowego czy elektrycznego.

Nowe terapie lekowe sprawiają, że zmienia się obraz choroby SMA. Dzięki leczeniu i rehabilitacji najmniejsi pacjenci robią duże postępy. Śledzimy zmiany i realizując nasz Projekt SMA na bieżąco odnawiamy nasze produkty, podążając za potrzebami naszych pacjentów i ich opiekunów.